「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)」が制定し、日本記念日協会が2018年2月26日に認定した。
日付は、難病患者を支援する初の法律である「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が2014年5月23日に成立したこと1に由来する。
難病の患者に対する医療等に関する法律 平成26年5月30日法律第50号 | 日本法令索引↩